Youtube의 채널명을 '홍기정기'라고 붙일수록 평생 어려움을 겪고 있던 가수 Lee Hong Ki(FTISLAND)가 자신이 괴로워하는 질병이 '화농성 땀샘염'이라고
이런 사실을 알게 된 뒤 답답한 부분을 해소할 수 있어 제대로 관리할 수 있다는 희망도 태어났다고 해서 같은 병으로 고통받는 환자들에게 희망의 메시지를 전했다.
이홍기가 괴로워하는 질환은 희소만성 염증성 피부질환인 '화농성 한선염'이다. 주로 엉덩이와 사타구니, 겨드랑이 등의 피부가 만지는 부위에 통증이 있는 염증
성결절, 악취가 나오는 농양, 누관 등의 병변이 반복적으로 나타나는 매우 고통스러운 질환이다. 이러한 증상으로 인해 환자는 사회적 낙인과 고립, 우울, 불안 등을 경험합니다.
생활의 질 저하에도 큰 영향을 미친다. 한국에 약 1만명의 환자가 있다고 추정된다. 특히 질병 인지도가 낮아 환자의 수치심 등에 의해 진단조차 받지 못한 채 방치되기 쉽다.
, 여드름과 모낭 감염 등 다른 피부 질환에 오진되는 경우도 많다. 홍기는 지난 18일 한국 노바티스가 질병인식 개선을 위해 운영하는 유튜브 '화농성 땀샘염에 빛을 비춘다
(Shine a light on HS)」에 출연해 질병인지의 낮음에 의한 진단지연, 환자가 경험하는 신체적·정서적 불만 등 지금까지의 경험담을 소개했다.
특히 홍기는 동영상에서 오랫동안 '할 수 있다'고 생각하며 지내고 증상이 심해질 때마다 수술로 수술만 받은 자신의 질환이 실은 '화농성 땀샘염'이었다는 것을
가까이 명확하게 알게 되었다고 밝혔다. 자신과 닮은 증상의 환자에게도 더 늦어지기 전에 용기를 내어 피부과에서 진단을 받도록 권했다. 또한, 어려운 상황에서
있어도, 지금 걷고 있는 터널의 앞에 빛이 보이도록 희망이 있기 때문에 포기해서는 안 된다는 응원의 메시지도 전했다.
홍기는 "방송에서 '좋아요'를 위해 경험 한 고통을 여러 번 말하고 YouTube 채널 이름
역시 '홍기종기'라고 말할 정도로 지금은 증상을 밝히는 것이 편해졌지만, 실은 이 이야기를 하기까지 오랜 시간이 걸렸다"며 "화농성 땀샘염"이라는 병명을 알게
라고 지금까지도 역시 하고 있던 많은 부분을 해소할 수 있어 이 병을 보다 제대로 관리할 수 있다는 희망도 태어났다. 나와 비슷한 증상으로 고통받는 사람이 있다면 꼭
저희는 진단과 치료를 받기를 바란다”고 밝혔다. 한국노발티스 유병재 대표이사 사장은 “이번 캠페인을 통해 더 많은 사람들이 화농성 한선염이라는 질병
환에 대해 알고 숨어 있는 환자가 용기를 가지고 세상에 나오는 계기가 되기를 바란다”며 “화농성 땀샘염은 인지도가 낮고 정확한 진단조차 받지 못한 채 방치되어
있는 환자가 많다고 듣고 있다. 한국의 화농성 한선염 환자가 더 나은 환경에서 치료를 받고 생활의 질을 높일 수 있도록 지속적인 노력을 이어갈 것”이라고 전했다.
